A 7 anni scrive un libro sull’amico malato e finanzia la ricerca che lo farà guarire dalla glicogenosi tipo 1B

Florida – Stati Uniti

E’ risaputo che chi trova un amico trova un tesoro, e lo sa anche Jonah Pournazarian che grazie al suo vero amico potrà guarire da una malattia terribile che gli fa rischiare la vita.

Dylan Siegel, compagno di scuola di Jonah Pournazarian, a soli 7 anni ha scritto un libro sulla loro amicizia e grazie alle vendite ha raccolto quasi un milione di dollari.

Grazie alla cifra raccolta dal suo amico, Jonah avrà la possibilità di perfezionare la terapia genetica che potrà curarlo.

Jonah soffre di una malattia molto rara, la glicogenosi tipo 1B, una malattia metabolica che impedisce al suo corpo di utilizzare i propri depositi di zucchero.

Per il bambino riuscire a sopravvivere deve mangiare in continuazione, altrimenti rischia l’ipoglicemia, e può cadere in coma.

I genitori Lora e Rabin vivono nella costante paura di saltare uno dei dodici pasti che devono somministrargli, in forma liquida, direttamente con un tubo nello stomaco.

“Ho il terrore di non sentire la sveglia delle tre del mattino” ha confessato la mamma che si alterna con il marito affinchè possano assicurare al figlio i dodici pasti giornalieri.

La grande fortuna di Jonah è avere un piccolo (per la sua età) grande amico, sin dai banchi dell’asilo, Dylan.

A Dylan a soli 7 anni è bastato sentire i genitori del suo migliore amico disperati per la notizie che erano finiti i fondi per la ricerca su questa rarissima malattia: si è rimboccato le maniche e ha pensato di scrivere un libro.

“Voglio aiutare la ricerca” ha detto alla mamma sua, Debra, e a quella di Jonah. Lo ha detto anche al dottor David Weinstein, che cura Jonah e conduce la ricerca di una terapia genetica per correggere il difetto enzimatico di cui soffrono i bambini affetti da questa forma di glicogenosi.

Ecco allora che i genitori di Dylan hanno guardato con affetto e comprensione il proprio figlio e gli hanno proposto di vendere limonate durante l’estate, per raccogliere qualche centinaio di dollari.

Ma Dylan aveva altre idee: “Voglio scrivere un libro” ha annunciato e così ha fatto scrivendo “ChocolateBar”, perchè l’amicizia per il suo compagno di scuola è per lui “stupenda come una tavoletta di cioccolata”.

Una volta scritto il libro è stato stampato e portato dei genitori a scuola: le prime duecento copie sono andate esaurite nella prima mezz’ora.

Da quel momento, era il 2012, ad oggi, il libro è stato ristampato innumerevoli volte, e venduto in tutte le scuole dei 50 Stati dell’Unione Europea e in 42 altri Paesi del mondo.

La famiglia di Dylan non tiene per se neanche un centesimo e tutti i soldi, provenienti dalla vendita, vengono consegnati allo “Shands Children Hospital” dell’Università della Florida.

“Oramai la possibilità di curare i bambini affetti da questo tipo di glicogenosi sta diventando realtà. Non è più un sogno” ha detto il dottor Weinstein alla stazione televisiva Abc.

Ha inoltre ammesso:”Quando Jonah disse che voleva aiutare, sorrisi fra di me e dissi: si va bene. Beh, mi ha dato un bello shock! Quando la grande avventura è cominciata, Jonah e Dylan avevano sei anni, ora ne hanno otto, e sono sempre amici per la pelle.”

Dare del grande al piccolo Dylan è facile ma come in un sogno ci ha insegnato una cosa, se sognate di fare qualcosa di giusto, fatelo. E’ possibile, ed è bello, come una tavoletta di cioccolata.